* * * 我失去了一只臂膀 就睁开了一只眼睛 via 顾城 * * * 如果你突然失明了该怎么办？ 黄怡猫，一匹猫 前年，我在网络上认识了一个女生，记得那是一个有关摇滚的小组。我们互相分享音乐，也聊各自的恋爱，可以说算是朋友之上，闺蜜之下。 后来广州有一个音乐节，彼岸花开音乐节，我问她要不要一起去。她回了我一句 “好想去，可惜去不了，我好喜欢木玛乐队的。” 我说，对呀，而且木玛主唱好帅。 她说，长什么样的。 我就发了一张图给她。 她说，我看不到图的，我只能听到“对方给你发布了一张照片"。 当时我有点懵，也以为她用的是老人手机。 而后来又有几次，她说到“我好喜欢 XX 乐队的声音。”还有一次，我说谢天笑长得好像孙海英，她回复我说，“我只隐约记得谢天笑的样子，但之前没看过孙海英。” 后来我知道了她是后天性失明，在她十多岁的时候，是完全失明那种。我残忍的问过她这是一种怎样的感觉，由于她属于渐渐的视弱，慢慢的失明，她说感觉就是恨不得不要睡觉的再看这个世界多一点。再多看一眼雨水，树叶，所有陌生人，天空与河流，还有家人。她是单亲家庭，在五岁后没见过父亲，而在她得病后她坐火车穿越几个城市去见了父亲一面，为了能看的时候再看一眼。 这种多看一眼的渴望又是充斥着巨大的恐惧感与逃避感的。知道自己慢慢会看不见的人是不会相信“幸福不是从眼睛看的，内心看的才是真幸福”这种话的。 就这样，没有奇迹的她真的慢慢看不见了，先是相机无法对焦的模糊，然后是世界变成一湖虚无的影子，某天醒来她看到永恒的黑暗。 我曾回答过一个问题是“你听到最绝望的歌是什么”，我答了三浦静香，这是她介绍我的，因为看不见，她疯狂听歌，而三浦静香成了她的慰藉，是“向死而生”的慰藉。 三浦静香是日本一位地下迷幻噪音歌手，她的音乐真的不是一般的绝望。说实话当时我快听出病来了。 向死而生的人要怎么活着，我真的无法了解这种痛。 她说之前她每次睡觉前都祈祷可以做梦，因为后天失明是可以在梦里“看见”的，期盼看见亲人，看见自己喜欢的男生…而后来她就害怕做梦，又期待又害怕，害怕醒后那一大片黑暗的失落。 再后来，我们断联了，她的微信开始发很多广告，也不再回复我，我想应该是被盗号了？豆瓣也没有回复。 不管是出于希望还是自私，我是想一直陪着她的，她曾说过几次死亡和自杀，让我担心。而没办法，我无法找到她。 我会一直记得她，希望她好。 知乎用户，信安/御♀姐控/猫狗双奴/花样多 现正在省医院眼科住院。 前年上大二，第一次发病。某天，忽然发现自己的右眼视野中央有一小块缺损，就像世界中心被打上了一块马赛克。 惊慌不安地迅速赶往医院就诊，做完一些检查后，医生告诉我，没什么大问题，回去等自然恢复，留意观察就行。 看了病我放了心，回学校大大咧咧等“自然恢复”。毫无防备，短短两天，那一小块马赛克迅速扩散到右眼整个视野，我的右眼视力很快下降到只剩光感。 虽然有医生的话垫底，我开始有点慌了，说好的自然恢复呢？？打电话给家里，家里比我慌多了，父母不放心我，进行“产品召回”了。我回到父母身边，重新去医院就诊。 “很严重了，我马上安排你住院。” 我还期待着医生得出同样的结论，让我回家，让我等自然恢复……由于心理准备作反了，这句住院无异于晴天霹雳。 住院中做了全面检查，我患上了一种较罕见的神经系统疾病，而发病部位在视神经，所以我右眼会出现那样的情况。而神经病变部位、发病时间都具有多发性。 这是真正的晴天霹雳。 这个病不仅可能带来视力障碍，还可能行动障碍、认知障碍……以及更严重的情况。 从小到大没住过院的我，一下子就被摆在大病面前，仓促地不得不来正面面对。 至今快两年。期间经历和心态，不想多说。 总之目前右眼情况是有所恢复，但视神经受损萎缩，右眼视野多处有缺损且暗淡。 看东西蒙上了永远消不去的马赛克，视野暗淡得开多大的灯也照不亮。 回到问题吧。 本来我还有左眼，只要不用单边右眼，我的世界多彩如常。但前几天疾病复发，这次是左眼视神经。就像起初的右眼，只有一小块缺损，不然我也不可能在这里打字。 但我开始真正尝到视力可能被剥夺的恐惧，真正地考虑失明的问题。 好吧，我考虑不下去。 罕见病这么沉重的打击，也没教会我去面对永远黑暗的世界。 该怎么办？ 如果不是有这么爱我的父母，失明的话我应该不会再活。如果失明的情况下我还活着，应该是为了父母。我只能想到这一个信念。 我妈有多爱我，不好形容。总之她以她不太多的知识去问医生，可不可以用新生儿脐血来治我的病，如果可以，她就去生一个。 她快 50 岁了。 嗯，如果失明，我只能因为这种爱撑着活下去。 我只能想到活还是不活。我还是没在回答问题“该怎么办”。 这真的，太难了。 但愿我这次左眼病情因为治疗及时而不再加重。 阅读原文
