知乎用户，Ruby程序员/亚泰球迷/进行性肌营养不良患者 看了一些人的留言，其实，你们不可能体会到肌营养不良患者的痛苦！！！ 不是我们不想走出去，不是我们畏惧走出去，是我们无法走出去！！ 不是我们不想上学，不是我们不能上学，是学校无法为我们提供上学的条件！！ 你们无法想象到，一个无法行走的人是多么无助。 但是 剧情在我这里有了反转。 我无法自由的走出去，在家里我只能蹲着走，人家上体育课，我只能在屋里看着，在操场边晒晒太阳，但是，这就是我要的么？ 不！ 我开始练习踢一个没有气的排球，对，蹲着踢，渐渐地，我学会了蹲着控制身体平衡，学会了使用单脚站立，甚至学会了小贝那样用右脚脚弓去踢球，对的，一切都是蹲着完成的，因为我只能蹲着走。 一个学期下来，我发现我不再满足于那个没有气的排球，我开始在同学们集体做操的时候，玩真正的足球，带着它跑，虽然它的速度会经常超过我，但是我会撵上它，再超过我，再撵上它。每次体育课，我总是大汗淋漓。下课了，我和那些男孩子一样，滴着满头的汗水。这时候，我感受到了身体内还藏着的力量。虽然进行性肌营养不良会让我的肌肉很少，会让我无法保持正常水平的脂肪，但是仅有的这些，也已经让我感受到了他们的存在。 那个时候，是 1998 年，我已经 20 岁了，还在上高中一年级，为什么？因为我小时候学校拒绝招收我，我根本没有上学的可能。 高中的三年，我除了学习保持在年级前 30 名左右，身体也在逐渐的成长，你们无法体会这种肌肉疾病是多么可怕，它让人失去力量，更失去运动的信心。但是，我发现它还存在于我身体内。感谢贝克汉姆，他是那么努力的在踢球，每次当我在操场上蹲着跑动时候，心里想的只有像贝克汉姆那样去踢球，那个时候身体和心灵是自由的。 进行性肌营养不良，这种疾病还是会让我失去力量。大学毕业后，我自己创办公司，是的，我蹲着走，从公司走到税务局去办理业务，蹲着见客户。我根本不去在乎别人怎么看，因为我知道，这种病会让我失去做这些事的机会，此时不做，难道以后还会有机会么？ 这时候，我已经 30 岁了。我还是蹲着走，但是，常年这种不合理的运动，让我的关节受到了损害，加上外出风吹日晒，我换上了类风湿。 类风湿彻底击倒了我。 于是我蛰伏了两年，这两年里，我没有工作，没有收入，家里老人心脏手术，孩子出生。 但是，你真的以为我会被击败么？ 在最低潮的时候，我每天阅读 Rails 的开发博客，做一点点翻译工作，那时候 Rails 在国内刚刚流行，越来越多的人通过我的博客认识了我，09 年，我收到一个创业项目的邀请，加入了他们。我在家工作，他们在深圳做运营。这样一做两年。直到他们邀请我到深圳本地工作，才知道我是个进行性肌营养不良的患者。 但这又何妨呢，我依旧在家工作，从事 Rails 的开发工作。认识的朋友越来越多，见识越来越多。但是我内心越来越平静。 我知道，这种生活终究会以一种方式结束，但，我不会躺在床上奄奄一息的时候，感觉自己像一颗枯黄的叶子即将坠落。不是。 我会感觉自己很充实，我去过那么多城市，见过那么多人，有行业内很多朋友的认可，我很满足。 虽然，我还是蹲着走，坐着轮椅一个人出行，体重 70 斤，长着一副面黄肌瘦的脸，但是我的眼神里，永远有种不服输的光，它会刺透眼前看得见及看不见的一切物体，直视我自己。 我被这种叫进行性肌营养不良的东西打败了么？ 我没有。 题主，如果你认为自己输了，你就真的输了。 -- 感谢这么多朋友点赞和留言。希望这段文字可以安抚一些人，可以鼓励一些人，可以触动一些人，可以让一些人多一点点坚持的理由。 查看知乎原文
