日报标题:用脑洞大开的方式,让你明白残障人士的困境 YoviaXU,自闭症,发育性障碍方向,伤残研究博士在读 最近我成功聊到好几个有在国内亲身经历的残障知友。也感慨他们的想法非常的新进还充满了自信。所以我来解释一些简单的残障学概念跟感兴趣的知友分享。我和 Nothing about us without us 的 Jim 老师深刻的聊了一下关于中国残障人士的现状。他鼓励我做一个课题研究农村残障人士的现状和城市残障人士对比。并且以后有空(什么时候有空呢……)翻译他的十分具有影响力的书。感觉从去年有人问为什么在美国可以看到很多残疾人? 这个问题,到最近很多提问围绕残障人士经历,更注重个体的经验知识,手动点赞。 还有几个问题问如何对待身体有残障的人,或者如何对待我有残疾的亲人。我对这些问题的提问者是满怀尊重的,他们带着一颗爱心和好奇心来这里提问,希望能有专业的,或者有经验的人来答题。这应该是需要大力鼓励的。所以我每次答题的同时都会很认真的在心理感谢这个提问者在关注这个话题。后面的概念也许对有些人看来十分胡扯具有攻击性。但是对我来说是我自己选择的看世界,做研究的有色眼镜。 下面是要简单介绍的概念: 1. 残障社会模型是什么? 残障社会模型是根据传统被所有人认可的医疗模型提出的反面模型。在传统的医疗模型里,残障人士的残疾是需要被修改的,直到他们被医生、医疗体系改正成为正常人,或者差不多正常人才被社会接受。问题往往被集中在残障人士本身,他们的身体出了问题,需要修改。医生,社工,特教老师往往成为主宰他们故事的权威。病例,履历,个案,而不是残障人士这个有个性,有优点,优缺点的活生生的人成为人们看到的他们。 社会模型认为残障人士的残疾是一部分,但是残障中的障碍,来自于社会。残疾在这里指的是医疗诊断,医学范围内的伤残。障碍指的是轮椅使用者不能通行的楼梯间,公交车,侏儒症患者够不到的电灯开关,没有盲文的盲道,没有声音提醒的路口,没有字幕的给听障人士的 VCR, 等等例子举不胜数。社会模型将残障明确的分为两部分,认为残疾并不是问题本身,问题在于社会设置的障碍。 我很喜欢用 Elf (圣诞精灵) 这个电影来举例,简单易懂。电影里的 Buddy 在圣诞老人送礼物的时候偷偷跑到了圣诞老人的礼物袋子里,来到了小矮人(帮助圣诞老人做礼物的)的世界。一个有爱心的小矮人叔叔收养了 Buddy。他的成长过程充满了与众不同的经历,随着他越长越大,他在精灵世界里成为了巨人。工作效率不高,生活中也遇到各种困难。Buddy 的经历就像残障人士在我们的世界中遇到的种种障碍。 精灵世界的淋浴,可爱但是真的很不方便~(图片来自网络,版权归原作者所有) 小小的卫生间(图片来自网络,版权归原作者所有) 收养他的精灵老爸也无可奈何(图片来自网络,版权归原作者所有) 简单几个例子虽然很搞笑,是很多家庭在圣诞节不断看的电影,但是在现实生活中,这样的困难对于残障人士来说,意味着:不能工作,不能出门,不能上学,没有朋友,不被其他人认可,谈恋爱时候不能被对方父母接受等等等等。所以总结一下重点:社会模型认为残障本身是社会给残障人士创造的障碍,伤残和残疾都是次要的,重要的是改变社会环境给残障人士更好的生活环境,社会环境。下面我们可以看几个简单的例子,在建筑设计中,很多建筑史融合了各类残障人士的需求,创造无障碍环境: 荡秋千有了 ramp,坐轮椅的孩子也可以参与、游泳池也有了 ramp(图片来自网络,版权归原作者所有)这个概念英文叫 universal design,或者 inclusive design。 有很多人说这些工程耗时耗力,耗费金钱,但是很多研究证明如果在设计时候就加入这些设计内容,最多在工程经费上增加 5% 的耗费。美国的美国残障人权法案也要求所有新的建筑加入这些设计元素保证残障人士通行。 2. 同情,可怜, 立志在残障经历中的位置是什么? 社会模型也有一部分解释陌生人对残障人士无来由的同情和可怜。残障人士,尤其是可以明显看出来的残疾,常常会遇到,别人无来由的对你说 “你很棒”。这样的偶遇常常伴有陌生人的一点好心,但是常常让残障人士感到奇怪。“为什么我出个门就很棒,难道在家里躺着是你们对我的更差的期待么?” Stella Young 给这样的评论取名为 “inspirational porn” 励志色情片。大概意思就是被别人盖了一锅鸡汤,别人还觉得人生真美好。类似于色情片,将女人或者男人的身体当做客体去消费,这些鸡汤创作者在遇到残障人士也顿时兴起拿他们的身体当做客体去消费。 老奶奶并不一定需要你扶着过马路,残障人士也不需要其他人把他们客体化,让其他人过了一把雷锋瘾。 所以 Stella 在澳大利亚的 TED 演讲中说: 鄙人捉急的翻译: "人生中唯一的残疾,是你的态度”这个励志座右铭就是胡扯……无论我怎么对着楼梯微笑,楼梯也不会变成通行斜面;无论我怎么面对一排排的书架练习正能量,书也不会变成盲文。 如果你们感兴趣,来看看她的演讲,有中文字幕:Stella Young: I'm not your inspiration, thank you very much 在左下角的 subtitle 里选择中文 所以同情,可怜,和励志鸡汤,在残障学社会模型里,障碍,就是其他人对残疾和残障人士的误解。对残障人士的惨绝人寰的低要求和低期待值。 3. 残障人士在中国 残障人士在国内的很多困难源于我们两千年的优良传统。从朝代开始,我们被灌输的哲学多少都是服务统治阶级的,忠孝义,还有三纲五常都是保证一个社会的正常运作的不可缺少的工具。历史文化上我们都推崇 “中庸”,推崇儿女要为父母养老。这些优良传统在“正常人”的世界是极为宝贵的,但是却让残障人士很难有立足的余地。因为中庸,所有人都要 “正常”,要结婚,生子,要有事业,养父母,这些对于一个“孩子”的期待,从一开始就决定了 这个孩子要“正常”。历史文化方面的影响根深蒂固,很多残障人士在结婚交友时候遇到对方父母的重重阻挠就是很明显的例子。“哦,你右手怎么不正常,不能结婚,以后生了孩子不正常怎么办”, “哦,你做轮椅?怎么照顾孩子?!”这些十分现实的评论是这个社会文化历史背景下的真实的产物。和“剩女”这类词语在社会的产生,发展,流行一样,残障人士在所有的群体里总是被派到最后。女性,同性恋,少数族裔,穷人。最后也许才是残障人士的权利。 对国内的政策不太熟悉,但是很多大学生因为他们的残疾被大学拒绝录取,很多就业者因为他们的残疾被拒绝工作的机会,盲人在国内和台湾日本一样只能从事按摩行业。虽然消极的东西这么多,但是也有很多社会组织,NGO 开始关注这个群体,也有很多残障人士的家长,亲人开始更仔细的思考他们家人的未来。 残障学在西方的发展也只有短短的 20 年,除了社会模型之外还有 情感模型,少数群体模型等等。感兴趣的残障知友欢迎来私信骚扰。 阅读原文